Je me retrouve actuellement entre deux opérations neurochirurgicales, une saga médicale qui a débuté en septembre 2019.
En tant qu'amoureuse de la musique et passionnée par l'informatique, j'ai consacré la majeure partie de ma carrière professionnelle à l'industrie hôtelière et la restauration. Cependant, j'ai quitté mon poste en salle pour me concentrer davantage sur un travail administratif. Ainsi, je suis devenue assistante commerciale pour une entreprise spécialisée dans la production d'outils pour les restaurateurs, tels que des assiettes personnalisées, des verres et des couverts.
Un matin, alors que je répondais au téléphone, j'ai subitement perdu l'ouïe de mon oreille gauche. Après avoir vérifié mon téléphone, je me suis rendu compte que le problème venait de mon oreille. Toutefois, je n'ai pas pris immédiatement conscience de cette perte auditive et j'ai probablement compensé avec mon oreille droite. J'ai mis cela sur le compte de mes écouteurs défectueux et je suis passée à autre chose.
Cependant, je fus profondément choquée lorsque j'ai bouché mon oreille droite et constaté que je n'entendais plus rien. J'étais désorientée et je ne savais pas quoi faire. J'ai compris qu'il était temps de changer de vie. J'ai entrepris une reconversion professionnelle et j'ai rapidement négocié une rupture conventionnelle pour commencer une formation en avril 2019.
En début de formation pour devenir développeuse web, le COVID-19 a fait son apparition. En même temps, j'ai commencé à subir des examens médicaux, effectués par un ORL de ma ville ainsi qu'un spécialiste de l'hôpital Lariboisière. J'ai suivi un protocole d'une semaine de récupération auditive qui s'est avéré être un échec. On m'a proposé un appareil auditif, mais l'IRM a révélé la présence d'une micro-tumeur bénigne de 2 cm de diamètre, située au croisement du nerf auditif, du nerf de l'équilibre et du nerf des muscles faciaux.
J'ai abandonné l'appareillage qui me gênait, et j'ai été placée sous surveillance médicale. J'ai poursuivi ma formation de développeuse web et j'ai obtenu mon diplôme en fin d'année 2020. J'ai commencé une spécialisation en PHP Symfony en janvier 2021.
Toutefois, les douleurs intracrâniennes se sont intensifiées, et j'ai commencé à avoir des troubles visuels.
Une nouvelle IRM a révélée que la micro-tumeur bénigne, désormais appelée schwannome de l'acoustique, avait grossie. Cela expliquait mes douleurs et mes insomnies. En mai 2021, j'ai commencé un stage, et j'ai poursuivi mon travail pour mon employeur pendant plus d'un an.
Bien que j'avais progressé professionnellement, j'ai négligé ma santé, ne cherchant qu'à compenser mes troubles visuels avec des lunettes appropriées.
À l'été 2022, j'ai changé de poste, ne trouvant plus satisfaction dans mon travail et ayant de plus en plus de difficultés à me concentrer. Ma santé s'est détériorée, mes douleurs se sont intensifiées, et je perdais l'équilibre à chaque fois que je passais de la position assise à debout. J'ai commencé à perdre pied et à fuir, mais je ne voulais pas retourner à l'hôpital.
Je voulais continuer à me perfectionner professionnellement, mais j'ai fini par tomber.
J'ai dû me rendre plusieurs fois aux urgences, entre Lyon et Paris. J'étais épuisée et je ne voyais presque plus rien. Je pensais que mes lunettes pourraient compenser cela, mais les résultats ophtalmologiques étaient très médiocres en raison d'un œdème aux yeux.
En urgence, on m'a envoyé à l'hôpital Lariboisière pour une ponction lombaire. Les résultats ont confirmé une hydrocéphalie, une dilatation des ventricules cervicaux qui régulent notre liquide rachidien, vital pour notre organisme. Le schwannome bloquait l'écoulement de ce liquide, et j'étais en train de perdre la vue et de souffrir terriblement.
Deux jours plus tard, j'ai été opérée en urgence pour la pose d'une dérivation, permettant au liquide de circuler entre ma tête et une poche gastrique en cas de débordement. Bien que la récupération ait été lente, cette opération a amélioré mon équilibre et ma vue de manière significative.
Malheureusement, il m'a été annoncé que je devais retirer le schwannome car il avait triplé de taille, mettant en jeu mon pronostic vital et causant de nombreuses complications.
C'est ainsi que j'ai perdu tout contrôle sur les événements qui ont suivi cette perte d'audition en 2019...
Le COVID-19 a semé de nombreux obstacles sur mon chemin pendant les périodes de quarantaine, mais j'ai continué à me concentrer sur ma formation de développeuse web débutante et j'ai considéré ma santé comme un obstacle mineur. Cependant, aujourd'hui, je réalise à quel point j'ai été aveugle depuis le début de mes problèmes de santé.
J'ai ignoré les signaux d'alarme de mon corps, et j'aurais dû demander de l'aide plus tôt.
Je compte maintenant relier cette leçon de vie à mes aspirations les plus profondes et retrouver ainsi une stabilité émotionnelle et professionnelle.
J'espère également avoir plus de réponses concernant ma santé, même si les meilleurs experts ne peuvent expliquer pourquoi certaines personnes développent des schwannomes.
Mon conseil à tous serait donc de s'écouter, de faire confiance à la médecine et de lâcher prise sur le "pourquoi" et le "comment".
Le calvaire touche bientôt à sa fin, et je suis impatiente de poursuivre mon voyage professionnel et personnel après cette pause obligatoire et rédemptrice.
Informations détaillées du Schwanomme vestibulaire à l'hopital Lariboisière, Paris << .
